Résumé selectionné

Introduction

Dans les centres référents, la transplantation intestinale (TI) offre maintenant, aux patients porteurs d'une insuffisance intestinale chronique (IIC) une survie comparable à celle observée avec la nutrition parentérale à domicile (NPD). Les données du registre mondial font état de 989 TI chez 923 patients réalisées entre avril 1985 et mai 2003 dont 75% aux USA. Le but de ce travail est d'évaluer, en Europe les besoins réels en TI et de déterminer le devenir à un an des candidats potentiels à une TI.

Patients et Méthodes

Entre janvier et mars 2004, un questionnaire a été envoyé aux Centres Agréés de NPD pour les adultes et enfants en Europe. Les critères d'indications de TI étaient les suivants : (1) complications sévères hépatiques ou vasculaires liées à la NPD ; (2) risque élevé de décès en rapport avec la maladie intestinale ou les conséquences de l'IIC ; (3) mauvaise qualité de vie en NPD et désir du malade d'être transplanté. Seuls les patients sous NPD pour une insuffisance intestinale chronique bénigne, en l'absence de contre-indication (âge, cancer, affection chronique non stabilisée, affection psychiatrique, …) ont été inclus dans l'étude. Entre janvier et mars 2005, un second questionnaire a été envoyé à tous les centres qui avaient répondu au premier afin d'établir le devenir des malades qui présentaient des critères de TI. Les malades étaient classés dans les catégories suivantes : TI non envisagée (groupe 1), malade sur liste ou en cours d'inscription sur liste (groupe 2), malade transplanté (groupe 3).

Résultats

41 centres de NPD provenant de 9 pays ont inclus 854 adultes et 166 enfants en NPD de longue durée pour IIC. Parmi ceux ci, 108 adultes (15,8 %) et 57 enfants (34,3 %), présentaient les critères de TI. Sur ces 165 malades potentiellement candidats à la TI, 155 ont été évalués à 1 an. Il s'agissait de 98 adultes et 57 enfants. La TI était indiquée en raison de complications liées à la NPD (n = 78), de l'affection sous-jacente (n = 59) ou d'une mauvaise qualité de vie (n = 18). A 1 an, 112 malades étaient toujours en NPD sans que la TI soit envisagée, 31 était inscrits ou en cours d'inscription sur une liste de TI et 12 avaient été transplantés. Chez neuf malades, il s'agissait d'une TI isolée, chez deux d'une transplantation grêle + foie et chez un d'une transplantation multiviscérale. Six malades (cinq adultes et un enfant) sont décédés dans l'année (5 sans que la TI soit envisagée et un sur liste). Le pourcentage de malades dans les groupes 1, 2, et 3 était respectivement de 83 %, 12 % et 5 % chez les adultes et de 54 %, 33 % et 12 % chez les enfants.

Conclusion

En Europe, une TI a été envisagée ou réalisée chez seulement 17 % des adultes et 45 % des enfants candidats à une TI selon des critères validés. Le développement de programmes structurés de TI en Europe est une nécessité, particulièrement pour les adultes.